(Outubro
= mês 52; faltam 8 meses para a Copa do Mundo)
“Doenças
raras
Estima-se que existam
entre seis e oito mil doenças raras, caracterizadas por sintomas diversos, que
variam não só de doença para doença, como também entre os indivíduos afetados
por uma mesma condição. São patologias pouco conhecidas, que acometem menos de
uma em cada 2 mil pessoas, segundo definição da Organização Mundial da Saúde
(OMS). A maior parte delas tem origem genética e causa consequências severas,
entre deficiências físicas e comportamentais. Apesar de raras, essas doenças,
juntas, atingem cerca de 15 milhões de pessoas apenas no Brasil.
As
dificuldades enfrentadas por portadores de doenças raras começam já no
diagnóstico. A falta de informações específicas, o desconhecimento dos
profissionais de saúde e a inexistência de centros especializados transformam o
diagnóstico em uma verdadeira peregrinação entre especialistas e laboratórios.
A falta de protocolos para atendimento específicos compromete a identificação
precoce da enfermidade, atrasando o início do tratamento e levando, muitas
vezes, ao agravamento do quadro clínico. Além disso, a falta de estrutura em
espaços coletivos como escolas, empresas e centros de lazer leva muitos
pacientes a se isolarem socialmente. A ausência de uma política nacional
voltada para a construção de uma rede de cuidados aos pacientes afetados por
doenças raras e a falta de investimentos em pesquisas científicas para tais
enfermidades são obstáculos adicionais que os pacientes sofrem para
ultrapassar.
A
inexistência de estudos epidemiológicos para estimar a prevalência dessas
doenças torna o desafio ainda maior. Algumas consequências da falta de um
mapeamento nacional são o desconhecimento em relação à real incidência dessas
doenças e a dificuldade em determinar questões regionais e taxas de
mortalidade, fatores importantes para determinar a localização de centros
especializados, por exemplo. Diante de tal cenário, foi importante a recente
consulta pública realizada pelo Ministério da Saúde a respeito do documento que
estabelece diretrizes para a atenção integral e acolhimento às pessoas com
doenças raras na rede pública.
Os
textos submetidos abordam como deve ser o cuidado de pacientes com doenças
raras, incluindo prevenção, tratamento e reabilitação, além do tratamento
multidisciplinar. A política abrange, ainda, o atendimento aos cuidadores e
familiares dos portadores dessas enfermidades. É importante reconhecer que a
iniciativa do governo é uma vitória, mas também é preciso lembrar que estamos
apenas no começo da caminhada. É um trabalho demorado que envolve também a
criação de programas educativos em todo o território nacional para
conscientizar e informar os futuros profissionais de saúde.
Vale
destacar que, apesar da percepção geral de que não há interesse em pesquisar e
desenvolver tratamentos para doenças que atingem poucas pessoas, a indústria
farmacêutica tem investido cada vez mais em estudos de terapias para doenças
raras. É o caso das terapias-alvo, que revolucionaram o tratamento oncológico e
hematológico. Focados no combate de moléculas específicas, eles têm ação
exclusiva – ou quase exclusiva – nas vias que desencadeiam a proliferação da
doença, proporcionando uma abordagem terapêutica mais efetiva tanto para o
controle dos sintomas quanto para sobrevida e manejo de eventos adversos. Outro
exemplo significativo na área de doenças raras é a chamada terapia de reposição
enzimática. Determinadas patologias incapacitam a produção de enzimas
específicas pelo corpo, impossibilitando a degradação de certas substâncias. O
acúmulo delas no organismo pode provocar danos irreversíveis aos tecidos e
órgãos. A terapia de reposição ajuda a degradar determinadas substâncias,
favorecendo o funcionamento adequado do corpo.
As
evoluções constantes da ciência ajudam a compreender cada vez mais as doenças
raras. Os investimentos em medicina personalizada estão possibilitando uma
melhor qualidade de vida para um número cada vez maior de pacientes. No
entanto, mudanças efetivas no sistema público de saúde são fundamentais para
mudar de vez o quadro das pessoas com doenças raras no Brasil. Precisamos
acompanhar a velocidade da inovação em nossas políticas de saúde, oferecendo
aos pacientes a possibilidade e a esperança de terapias novas, mais efetivas e
seletivas. Inovação e cuidado mutidisciplinar são fundamentais para vencer o estigma
das doenças raras.”
(JOÃO GABRIEL
DAHER. Médico, especialista em doenças raras do Centro de Doenças Raras do
Hospital Beneficência Portuguesa do Rio de Janeiro, diretor científico da
Associação Maria Vitória de Doenças Raras de Brasília (Amavi), em artigo
publicado no jornal ESTADO DE MINAS, edição
de 21 de setembro de 2013, caderno OPINIÃO,
página 9).
Mais uma importante e oportuna contribuição para o
nosso trabalho de Mobilização para a
Cidadania e Qualidade vem de artigo publicado no mesmo veículo, edição de
30 de setembro de 2013, caderno OPINIÃO,
página 9, de autoria de CARLOS
ALBERTO DI FRANCO, que é diretor do Departamento de Comunicação do
Instituto Internacional de Ciências Sociais (IICS), doutor em comunicação pela
Universidade de Navarra (Espanha), e que merece igualmente integral
transcrição:
“Um
papa provocador
O papa Francisco é um
comunicador de primeira. Simples. Direto. Desimpedido. Seu estilo é
surpreendentemente solto e provocador. Seu discurso é coloquial e sincero. É um
papa falante, alegre, com jeitão laico. Um papa diferente. Mas é o papa. E tem
plena consciência do seu ministério e de sua autoridade. Não pode ser
interpretado pela metade. Ele demanda contexto. Francisco dá boas manchetes.
Mas é preciso ao cerne do seu pensamento. Cria-se, caso contrário, a síndrome
da esquizofrenia informativa: um papa fala na manchete, mas outro discursa no
conjunto da matéria.
Recentemente,
a última edição da revista italiana La
Civiltà Cattolica, editada pelos jesuítas, publicou uma longa entrevista
com o papa Francisco. O rebuliço foi imenso. Sobrou versão. Faltou fazer a
lição de casa básica: ler a íntegra da entrevista. Francisco, como bem
salientou uma editora da revista Veja,
“não mexerá nas doutrinas da Igreja Católica”. Mas, sem dúvida, apontou uma
mudança de tom.
O
papa, creio, quer provocar uma ruptura com uma agenda negativa e reativa. “Não
podemos insistir somente sobre questões ligadas ao aborto, ao casamento
homossexual e ao uso de métodos contraceptivos. Isso não é possível. Eu não
falei muito dessas coisas, e censuraram-me por isso. Mas, quando se fala disso,
é necessário falar num contexto. De resto, o parecer da Igreja é conhecido, e
eu sou filho da Igreja, mas não é necessário disso continuamente. A proposta
evangélica deve ser simples, profunda, irradiante. É dessa proposta que vêm as
consequências morais”, sublinhou o papa.
Francisco,
por óbvio, não minimiza a gravidade dos equívocos morais. Sua defesa da vida,
por exemplo, desde o momento do concepção, é clara, forte, sem qualquer
ambiguidade. A doutrina é transparente. O papa está preocupado não apenas com a
atuação pública da Igreja, mas com o cuidado pastoral das pessoas concretas.
Que erram. Que sofrem. Que se arrependem. Seu foco não são os processos, mas as
pessoas. Quer uma Igreja mais compassiva. E isso é cativante.
A
perspectiva do olhar de um Deus compassivo, acolhedor, está metida na alma de
Francisco e ganha corpo no seu projeto pastoral. “A coisa que a Igreja mais
necessita agora é a capacidade de curar feridas e de aquecer o coração dos
fiéis, aproximar-se. Vejo a Igreja como um hospital de campanha depois de uma
batalha. É inútil perguntar a um ferido grave se o seu colesterol ou a sua
glicose estão altos. Deve-se curar as feridas. Depois podemos falar do resto”.
Francisco insiste muito na essência da mensagem cristã: a misericórdia de Deus.
A “plataforma moral” da Igreja não pode ser erguida sobre os alicerces do
legalismo, mas em cima dos sólidos pilares de um projeto de salvação. Sem isso,
e sem o exercício da liberdade humana, o edifício da Igreja “corre o risco de
cair como um castelo de cartas, de perder a frescura e o perfume do Evangelho”.
Impressiona,
e muito, o tom positivo que permeia todos os discursos do papa. Impressiona,
também, a transparência de Francisco em suas entrevistas aos jornalistas. É um
papa sem tabus. Ele tirou a Igreja do córner. Francisco rasga um horizonte
valente e generoso. Deixa claro que os católicos não são antinada. O
cristianismo não é uma alternativa negativa, encolhimento medroso ou mera
resignação. É uma proposta afirmativa, alegre, revolucionária. Os discursos do
papa não desembocam num compêndio moralizador, mas num desafio empolgante
proposto por uma pessoa: Jesus Cristo. Os jovens entendem o recado e mostram
notável sintonia com Francisco.
Os que
apostam na descontinuidade vão perder o jogo. João Paulo II, Bento XVI e Francisco
tocam a mesma música, embora com gingado diferente. A formidável cobertura pela
imprensa da eleição de Francisco revela alguns sinais importantes. O primeiro
deles, sem dúvida, é a notável unidade dos cardeais. A surpreendente rapidez do
processo eleitoral foi um testemunho inequívoco de que João Paulo II e Bento
XVI, ao longo dos seus pontificados, investiram generosamente na construção da
unidade da Igreja. A eleição meteórica de Bergoglio foi, no fundo, um forte
chamado à unidade e à continuidade.”
Eis, portanto, mais páginas contendo importantes,
incisivas e oportunas abordagens e reflexões que acenam, em meio à maior crise
de liderança de nossa história – que é de ética,
de moral, de princípios, de valores –, para a imperiosa e urgente necessidade de profundas mudanças em nossas estruturas
educacionais, governamentais, jurídicas,
políticas, sociais, culturais, econômicas, financeiras e ambientais, de
modo a promovermos a inserção do País no concerto das potências mundiais
livres, civilizadas, soberanas, democráticas e sustentavelmente
desenvolvidas...
Assim, urge ainda a efetiva problematização de
questões deveras cruciais como:
a) a
educação – universal e de qualidade, desde
a educação infantil (0 a 3 anos de
idade, em creches; 4 e 5 anos de idade, em pré-escolas) – e mais o imperativo
da modernidade de matricularmos nossas crianças de 6 anos de idade na primeira
série do ensino fundamental, independentemente
do mês de seu nascimento –, até a pós-graduação
(especialização, mestrado, doutorado e pós-doutorado), como prioridade
absoluta de nossas políticas públicas;
b) o
combate, implacável e sem trégua,
aos três dos nossos maiores e mais avassaladores inimigos que são: I – a inflação, a exigir uma permanente,
competente e diuturna vigilância, de forma a manter-se em patamares
civilizados, ou seja, próximos de zero; II – a corrupção, como um câncer a se espalhar por todas as esferas da
vida nacional, gerando incalculáveis prejuízos e comprometimentos de vária
ordem; III – o desperdício, em todas
as suas modalidades, também a ocasionar inestimáveis perdas e danos,
inexoravelmente irreparáveis;
c) a
dívida pública brasileira, com
projeção para 2013, segundo o Orçamento Geral da União, de exorbitante e
insuportável desembolso de cerca de R$ 1
trilhão, a título de juros, encargos, amortização e refinanciamentos
(apenas com esta rubrica, previsão de R$ 610 bilhões), a exigir igualmente uma
imediata, abrangente, qualificada e eficaz auditoria...
Destarte, torna-se absolutamente inútil lamentarmos a falta de recursos diante de tão
descomunal sangria que dilapida o nosso já combalido dinheiro público, mina a
nossa capacidade de investimento e de poupança e, mais contundente ainda, afeta
a credibilidade de nossas instituições, negligenciando a justiça, a verdade, a honestidade e o amor à pátria, ao lado de abissais desigualdades sociais e
regionais e de extremas e sempre crescentes necessidades de ampliação e modernização de setores
como: a gestão pública; a infraestrutura (rodovias, ferrovias,
hidrovias, portos, aeroportos); a educação;
a saúde; o saneamento ambiental (água tratada, esgoto tratado, resíduos
sólidos tratados, macrodrenagem urbana, logística reversa); meio ambiente; habitação; mobilidade urbana
(trânsito, transporte, acessibilidade); minas e energia; emprego, trabalho e renda; agregação de valor às
commodities; sistema financeiro nacional; assistência social; previdência
social; segurança alimentar e nutricional; segurança pública; forças armadas;
polícia federal; defesa civil; logística; pesquisa e desenvolvimento; ciência,
tecnologia e inovação; turismo; esporte, cultura e lazer; comunicações;
qualidade (planejamento – estratégico, tático e operacional –,
transparência, eficiência, eficácia, efetividade, economicidade, criatividade,
produtividade, competitividade); entre outros...
São, e bem o sabemos, gigantescos desafios mas que,
de maneira alguma, abatem o nosso ânimo nem
arrefecem o nosso entusiasmo e otimismo nesta
grande cruzada nacional pela cidadania e
qualidade, visando à construção de uma Nação verdadeiramente justa, ética, educada, civilizada,
qualificada, livre, soberana, democrática, desenvolvida e solidária, que
possa partilhar suas extraordinárias e generosas riquezas, oportunidades e
potencialidades com todas as
brasileiras e com todos os
brasileiros, especialmente no horizonte de investimentos bilionários previstos
e que contemplam eventos como a Copa do Mundo de 2014; a Olimpíada de 2016; as
obras do PAC e os projetos do pré-sal, à luz das exigências do século 21, da
era da globalização, da internacionalização das organizações, da informação, do
conhecimento, da inovação, das novas tecnologias, da sustentabilidade e de um
possível e novo mundo da justiça, da
liberdade, da paz, da igualdade – e com
equidade –, e da fraternidade
universal...
Este é o nosso sonho, o nosso amor, a nossa luta, a
nossa fé, a nossa esperança... e perseverança!...
O
BRASIL TEM JEITO!...
